Le but de cette étude était de déterminer l'évolution de la maladie de Crohn plus de 20 ans après le diagnostic initial.

Ont été analysées les données de tous les malades atteints de maladie de Crohn dont le diagnostic a été porté avant le 1^er janvier 1978. Tous les malades adressés ont rempli un questionnaire médical et de qualité de vie.

Parmi les 273 malades dont le diagnostic avait été porté il y a plus de 20 ans, 141 (52 %) ont répondu à nos questionnaires, 45 (16 %) étaient en vie mais ont refusé de répondre aux questionnaires, 51 (19 %) ont été perdus de vue, et 36 (13 %) étaient décédés avant juillet 1998. En fin de suivi, 25,7 (20,0-59,3) ans après le diagnostic, 24 % avaient rechuté dans les 12 derniers mois, et 48 % et 28 % avaient une maladie quiescente avec et sans traitement respectivement. Ces taux n'étaient pas différents de ceux observés 3 ans après le diagnostic. Seize malades sont décédés dans les 20 ans suivant le diagnostic, dont 11 en rapport avec la maladie de Crohn. Le risque de décès, estimé par les courbes de survie selon la méthode de Kaplan-Meier, n'était pas significativement plus élevé si la cause du décès était liée à la maladie de Crohn. Un adénocarcinome colique ou iléal a été observé dans 6 (3,4 %) cas.

L'activité de la maladie de Crohn ne s'éteint pas avec le temps. Plus de 20 ans après le diagnostic, environ un quart des patients a une maladie active.

Patients frequently ask questions about the lifetime prognosis of Crohn's disease. The aim of this study was to describe the outcomes of Crohn's disease more than 20 years after diagnosis.

Data from all patients with Crohn's disease whose diagnosis had been performed before 1^st January 1978 were analyzed. All referred patients filled in a medical and health-related quality-of-life questionnaire.

Among 273 patients with Crohn's disease diagnosed more than 20 years ago, 141 (52%) patients answered our questionnaire, 45 (16%) patients were alive but did not wish to answer our questionnaire, 51 (19%) could not be traced and 36 (13%) died before July 1998. At the end of follow-up, 25.7 (20.0-59.3) years after diagnosis, 24% had a relapse in the previous 12 months, and 48% and 28% had quiescent disease with and without treatment, respectively. These ratios were not different from those observed three years after Crohn's disease diagnosis. Sixteen patients died within 20 years after CD diagnosis, including 11 from CD-related causes. The risk of death estimated by Kaplan-Meier life-tables analysis was non-significantly higher if death was related to CD. An ileal or colic adenocarcinoma was noted in 6 (3.4%) patients.

Crohn's disease activity does not burn out with time, and roughly one-quarter of the patients had active disease 20 years after diagnosis.